Les grandes Obédiences reçues par Agnès Firmin Le Bodo, ministre déléguée auprès du ministre de la Santé

Compte-rendu de la Réunion du Jeudi 26 octobre 2023 au Ministère de la Santé

Madame Agnès Firmin Le Bodo, Ministre déléguée chargée de l’organisation territoriale et des professions de santé, a présenté aux obédiences l’avancée des travaux relatifs au modèle français d’accompagnement de la fin de vie.

Étaient présents Catherine Lyautey (GLFF), Jean Dumonteil (GL-AMF), Denis Mallarmey (GODF), Michel Hannoun (GLDF), Sylvain Zeghni (FFDH). La ministre et son équipe ont visité plusieurs pays (Suisse, Belgique, Grande-Bretagne, États-Unis, Canada) afin de mieux comprendre les systèmes en place ou les difficultés rencontrées. La conclusion est qu’aucun modèle n’est parfaitement applicable et transférable en France.

La ministre insiste sur la volonté du gouvernement qu’il n’y ait qu’un seul projet pour deux raisons : la vie est un continuum et il n’y a pas d’opposition entre soins palliatifs et aide à mourir d’une part, il faut éviter que l’on puisse voter pour les soins palliatifs et refuser l’aide à mourir. La ministre nous encourage à défendre ce point de vue. Le projet de loi n’emploie pas les mots d’euthanasie, de suicide assisté qui sont des termes qui fracturent la société française.

Le modèle français s’appuiera sur trois axes :

• La mise en place d’une stratégie décennale pour les soins palliatifs et la lutte contre la douleur.
• Le renforcement des droits des patients et des aidants
• L’accompagnement à la mort
  Les derniers arbitrages sont en cours et le projet sera présenté en conseil des ministres en décembre. Il sera déposé à l’Assemblée Nationale en janvier dans l’optique d’être définitivement adopté avant les européennes de juin.
  1) La stratégie décennale des soins palliatifs :
  a. En France on forme surtout au curatif mais pas au préventif et au palliatif.
  
• Pour y remédier plusieurs mesures :
  i. Formation continue des médecins, des personnels infirmiers et des ASH
  ii. Mise en place d’un DES « Soins d’accompagnement » dont les soins palliatifs ne sont qu’une partie.
  b. Problème des soins palliatifs en EHPAD : mise en place d’équipe mobile de soins palliatifs pour chaque EHPAD (actuellement 1/3 des EHPAD n’ont pas d’équipe référente).
  c. Mise en place d’une structure de gouvernance de type INCA (Institut National du Cancer)
  d. Accompagnement de la personne et de la famille avec la mise en place d’un Advence Care Planning (plan personnalisé d’accompagnement pour la personne, la famille et l’entourage).
  e. Création de maisons d’accompagnement, lorsque le soin à domicile n’est plus possible et que l’hospitalisation n’est pas nécessaire. Mise en place d’un accompagnement médical et médico-social. Cela ressemblera aux maisons de vie qui existent déjà. Ces maisons accueilleront 15 à 20 personnes maximum.
  f. 20 départements n’ont pas encore d’unités de soins palliatifs. L’objectif est que dans 3 ans le problème soit résolu.
  g. Mise en place de soins palliatifs pédiatriques.
  2) Droits des patients et des proches
  a. Proposition de rédiger des directives anticipées à chaque bilan de santé
  b. Réflexion sur l’accompagnement du deuil : allongement du congé de deuil passant de 3 jours à 4 jours hors jour des obsèques. Ce congé deviendrait fractionnable
  3) Accompagnement à mourir : Il s’agit de parler d’accompagnement ou d’aide à mourir non de droit ni de dignité et encore moins de suicide assisté ou d’euthanasie. Il faut avoir une proposition équilibrée, humaniste et solidaire. Cinq conditions cumulatives sont exigées :
  a. Être majeur
  b. Volonté libre et éclairée de la personne, ce qui exclut les personnes atteinte de la maladie d’Alzheimer mais pas ceux atteints par la maladie de Charcot
  c. Souffrance physique insupportable et réfractaire (cela exclut les souffrances psychiatrique et psychologique)
  d. Être résident français (la mort n’est pas une marchandise)
  e. Pronostic vital engagé à moyen terme
  La demande est effectuée auprès d’un médecin qui analyse la demande, et peut s’assurer du concours d’autres professionnels. La réponse est donnée 15 jours après la demande au maximum à la personne qui a un délai de réflexion et peut revenir sur sa décision.
  Si la personne est physiquement apte, on peut procéder par auto-administration, si tel n’est pas le cas, la personne est accompagnée par un professionnel de santé (médecin ou infirmier). Si cela se passe à domicile, un professionnel de santé doit toujours être présent même si la personne est apte physiquement à se donner la mort, ainsi nul besoin de faire constater la mort par la police, le médecin comme l’infirmier présent pouvant rédiger l’acte de décès.
• Il y aura traçabilité de toute la procédure de la demande à la mort afin de protéger le médecin et la famille et d’évaluer la loi.
  On passe d’une logique d’aide active à la mort à celle de l’accompagnement d’une démarche, d’une personne, de la famille, de l’entourage.
  Questions des obédiences :
  1) Vous supprimez le CNSPFV (Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie) et la plateforme recherche fin de vie , vous la remplacez par une nouvelle instance quelle en sera la forme ? Elle prendra la forme d’un GIP.
  2) Qu’entendez-vous par famille ? Il y a des personnes qui meurent sans famille, ce qui ne veut pas dire forcément sans entourage et sans aidant. Il ne faut pas entendre la famille dans un sens restreint.
  3) Aide à mourir et directives anticipées ? De fait la notion de discernement libre et éclairé lors de la demande anticipée rend caduque les directives anticipées qui demeurent utiles dans les cas où la personne ne peut décider par elle-même.
  4) Quid des situations d’isolement ? La loi n’est pas une réponse à la solitude et à l’isolement notamment des personnes âgées. Elle répond à une souffrance insupportable et réfractaire donc pas à une souffrance psychique ou psychiatrique.
  5) Quid de l’aidant ? Il faut éviter qu’il ne s’épuise avant le malade. Une cellule de veille sera mise en place pour la prise en charge des aidants.
  6) Que signifie accompagnement ? Il s’agit de soins d’accompagnement dont les soins palliatifs ne sont qu’une composante.
  7) Clause de conscience ? Il y aura une clause de conscience spécifique à l’aide à mourir, mais une obligation d’orientation de la personne vers un autre professionnel de santé. La clause de conscience s’applique aux médecins et infirmiers, pas aux pharmaciens.
  8) La création d’un DES ne risque-t-elle pas d’avoir peu de chance de succès dans le contexte français où l’on privilégie le curatif ? L’accent prioritaire est mis sur la formation continue. Pour ce qui concerne la formation des médecins et la création d’un DES, il s’agit de former des professionnels hautement qualifiés et de booster la recherche en soins palliatifs.
  9) Le projet est-il compatible avec la jurisprudence Mortier (CEDH, octobre 2022) ? Oui, la CEDH a été consultée de même que des constitutionnalistes et des parlementaires de tous les groupes.
  10) Soins palliatifs et demande d’aide à mourir ? Avant toute demande d’aide à mourir, la personne se verra proposer les soins palliatifs, ce sera à elle de choisir.
  11) Pérennité de la stratégie à 10 ans ? Les moyens financiers seront mis en place et une planification aura lieu. Cela étant, on ne peut pas préjuger des décisions des gouvernements qui succèderont à cette équipe.
  Calendrier :
• Décembre 2023 : Conseil des ministres
• Janvier 2024 : Dépôt du projet de loi à l’Assemblée Nationale
• Il n’y aura pas de clause de revoyure comme c’est le cas pour les lois bioéthiques.
  À partir de la mi-décembre la ministre est prête à venir discuter avec les sœurs et
  les frères. À nous de jouer !